U Bosni i Hercegovini postoji veoma mali broj lijekova za rijetke bolesti koji su dostupni pacijentima, a ono što usporava dostupnost jeste njihova registracija, kao i finansiranje, izjavila je direktor Udruženja inovativnih proizvođača lijekova u BiH Ana Petrović.
Petrović je navela da proces kontrole ulaska lijeka na tržište usporava ovaj proces i da se tu prepoznaje neosjetljivost cijelog sistema.
“Republika Srpska je napravila jedan iskorak i koliko-toliko napravila dinamiku, uspostavila je registar pacijenata i imamo koordinatora na nivou RS koji vodi računa o svemu u ovoj oblasti”, rekla je Petrović.
Ona je dodala da ne postoji posebna linija registracije lijeka za rijetke bolesti, zbog čega su u proceduri kao i ostali lijekovi, a riječ je o procesu koji traje više od godinu dana.
Petrović je istakla da rijetka bolest jednog pacijenta utiče i na članove njegove porodice koji moraju izostajati s posla da bi se brinuli o pacijentu, zbog čega je potrebna uključenost šire zajednice da bi oboljeli dobili ono što im treba.
Pomoćnik ministra zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske Milan Latinović rekao je da Vlada Republike Srspke proteklih 10 godina intenzivno radi na unapređenju stanja u oblasti rijetkih bolesti.
“Rijetke bolesti su uglavnom vezane za genetske malformacije, riječ je o komplikovanoj dijagnostici. U prethodnom periodu bili smo prinuđeni da ta istraživanja i dijagnostiku tražimo u inostranstvu, sada imamo u Univerzitetskom kliničkom centru RS uspostavljen Centar za genetsku dijagnostiku i istraživanje”, rekao je Latinović.
On je podsjetio da je prije dvije godine Vlada Republike Srpske izdvojila šest miliona KM za liječenje cistične fibroze, da u toku godine Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske izdvaja oko 70 miliona KM za specifične lijekove, a Zakonom o Fondu solidarnosti regulisano je i prikupljanje određenih sredstava za dijagnostiku i liječenje djece u inostranstvu.
Predsjednik Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske Biljana Kotur rekla je da pacijenti koji su dobili inovativne lijekove imaju i kvalitetniji život.
“Ako pričamo o porodicama čiji je član na mehaničkoj ventilaciji, koje su više vezane za kuću, zarobljene su u ‘administrativni kavez'… Potrebno je više razumjeti potrebe roditelja, saslušati struku koja ima dobrih prijedloga i moglo bi se tu mnogo toga unaprijediti”, rekla je Kotur.
Ona je napomenula da je u toku humanitarna akcija Saveza, a riječ je o pomoći oboljelim koji žive uz pomoć aparata i oboljelim od bulozne epidermolize.
“Cilj nam je da im kupimo potrošne materijale, medicinska sredstva i ostalo što je potrebno za održavanje aparata koji u suštini služi za održavanje života”, rekla je Kotur.
Prema njenim riječima, u Republici Srpskoj je registrovano više od 800 oboljelih od 200 različitih dijagnoza rijetkih bolesti.
Izvor: BHRT
Svi članci objavljeni na internet stranici Radija Brčko (www.radiobrcko.ba) isključivo su vlasništvo redakcije. Radio Brčko dopušta ograničeno i povremeno prenošenje članaka sa svoje internet stranice u drugim medijima. Drugi mediji smiju prenijeti informacije iz pojedinih članaka sa Internet stranice Radija Brčko (www.radiobrcko.ba) isključivo kao kratku vijest od najviše četiri reda (300 slovnih znakova), uz obavezno navođenje izvora (Radio Brčko), pri čemu su on-line izdanja dužna objaviti link na originalni tekst na web stranicu radiobrcko.ba, ukoliko s uredništvom portala nije postignut dogovor o drugačijim uslovima. Radio Brčko je odlučan u nastojanju da zaštiti svoje intelektualno vlasništvo i rad svojih autora. Ukoliko se bilo koji dio teksta ili informacija iz teksta objavljenog na internet stranici www.radiobrcko.ba prenese suprotno ovim pravilima, protiv prekršioca će biti pokrenut pravni postupak pred Osnovnim sudom Brčko distrikta. Za detaljnije informacije o uslovima korištenja kliknite na
USLOVI KORIŠTENJA.