Удружење родитеља и особа са инвалидитетом Брчко дистрикта, обиљежило је Дан ријетких болести. Предсједница овог удружења Анђа Гајић рекла је да је Дан ријетких болести установљен 2008. године од стране Европске организације за помоћ обољелима од ријетких болести.
“Ове године се Дан ријетких болести обиљежава под слоганом “Ријетких је много,ријетки су јаки, ријетки су поносни”. Нажалост Брчко дистрикт тренутно нема адекватну и комплетну евиденцију обољелих од ријеких болести, тако да ни законске регулативе из ове области нису до краја ријешене. Међутим, овакви догађаји су нам прилика да размјенимо искуства са колегама из окружења који имају више искутва од нас и који се дуже боре са овом проблематиком”, истакла је Гајић.
Гостујућа предавачица била је Анђелка Ступар, члан Савеза за ријетке болести Републике Српске. Ступар је нагласила да особе обољеле од ријетких болести нису препознате од стране цјелокупног друштва на адекватан начин.
“Велики број обољелих су прије свега дјеца, јер су та обољења наследна и генетска. Самим тим, истраживања у тој области нису довољно проширена и нема адекватних терапија те су родитељи препуштени сами себи”, рекла је Анђелка Ступар.
Она је истакла да је у Републици Српској 2015. године усвојен План за ријетке болести, којим је предвиђено да се у Клиничком центру РС-а, оформи Центар за ријетке болести, који је прва база гдје се родитељи обољеле дјеце јављају како би установили да ли њихово дијете уопште болује од нек ријетке болести.
Svi članci objavljeni na internet stranici Radija Brčko (www.radiobrcko.ba) isključivo su vlasništvo redakcije. Radio Brčko dopušta ograničeno i povremeno prenošenje članaka sa svoje internet stranice u drugim medijima. Drugi mediji smiju prenijeti informacije iz pojedinih članaka sa Internet stranice Radija Brčko (www.radiobrcko.ba) isključivo kao kratku vijest od najviše četiri reda (300 slovnih znakova), uz obavezno navođenje izvora (Radio Brčko), pri čemu su on-line izdanja dužna objaviti link na originalni tekst na web stranicu radiobrcko.ba, ukoliko s uredništvom portala nije postignut dogovor o drugačijim uslovima. Radio Brčko je odlučan u nastojanju da zaštiti svoje intelektualno vlasništvo i rad svojih autora. Ukoliko se bilo koji dio teksta ili informacija iz teksta objavljenog na internet stranici www.radiobrcko.ba prenese suprotno ovim pravilima, protiv prekršioca će biti pokrenut pravni postupak pred Osnovnim sudom Brčko distrikta. Za detaljnije informacije o uslovima korištenja kliknite na
USLOVI KORIŠTENJA.