Od rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini boluje oko 1.500 osoba, pokazuju podaci saveza za rijetke bolesti FBiH i RS. Te osobe postoje, ali su često nevidljive ili neprepoznate od strane zakona, zbog čega teško dolaze do terapija koje u njihovom slučaju znače život. Ovi pacijenti trebaju sistemsko rješenje jer su terapije koje im omogućavaju da budu ravnopravni članovi društva skupe i oni ih sebi ne mogu priuštiti. Upravo ti izazovi s kojima se susreću oboljeli od rijetkih bolesti bili su tema jednog od panela na Konferenciji Zdravstvo za budućnost, prvoj nacionalnoj konferenciji pacijenata u BiH.
Predsjednica Savez za rijetke bolesti RS Biljana Kotur istakala je kako je 390 osoba sa ukupno 190 dijagnoza rijetkih bolesti registrovano u RS, te da su one prepoznate kroz nekoliko zakona.
„Tako se dobijaju dijagnoze, ali se i smanjuju liste čekanja za inovativne terapije, što je vrlo važno za sve oboljele od rijetkih bolesti. Zbog toga i jeste važno jedinstvo pacijenata i zajednička borba za jedan cilj, a to je da svaka osoba dobije odgovarajuću terapiju. Neki pacijenti koriste lijek koji nije registrovan, a postoje i registrovani lijekovi koji nisu dostupni. Liste čekanja za inovativne terapije „koštaju“ 9,8 miliona KM, toliko je potrebno kako bi svi pacijenti u RS dobili terapiju. Zakonski smo neke stvari prevazišli, ali nedostaje volje i novca kako bi dostupnost lijekova bila veća“, kazala je Kotur.
Predsjednik Savez za rijetke bolesti BiH Hasmir Delić istakao je kako osobe sa rijetkim bolestima postoje u svim populacijama društva, ali da ipak nisu prepoznate niti u jednom zakonu u FBiH.
„Snagu crpimo iz izazova, namjerno neću reći problema. Problem ima zajednica koja ne može adekvatno odgovoriti na naše potrebe. U FBiH nemamo zakone koji prepoznaju rijetke bolesti, niti strateški dokument o rijetkim bolestima i slobodno ću reći kako su trenutno oboljeli žrtve turbulencija u Ministarstvu finansija FBiH.
Zbog svega toga imamo ograničen pristup lijekovima i pomagalima, jer mnoge rijetke bolesti stvaraju invaliditet. Uz to, nemamo dijalog sa Ministarstvom zdravstva FBiH, a manjak medicinskog kadra otežava put do dijagnoza“, naveo je Delić izazove s kojima se susreću.
Ipak, kako je istakao, postoje i male pobjede. Nakon dvije godine borbe, 28 djece ima pristup lijeku za cističnu fibrozu i oni danas normalno funkcioniraju i uključeni su u svakodnevne aktivnosti
Svi članci objavljeni na internet stranici Radija Brčko (www.radiobrcko.ba) isključivo su vlasništvo redakcije. Radio Brčko dopušta ograničeno i povremeno prenošenje članaka sa svoje internet stranice u drugim medijima. Drugi mediji smiju prenijeti informacije iz pojedinih članaka sa Internet stranice Radija Brčko (www.radiobrcko.ba) isključivo kao kratku vijest od najviše četiri reda (300 slovnih znakova), uz obavezno navođenje izvora (Radio Brčko), pri čemu su on-line izdanja dužna objaviti link na originalni tekst na web stranicu radiobrcko.ba, ukoliko s uredništvom portala nije postignut dogovor o drugačijim uslovima. Radio Brčko je odlučan u nastojanju da zaštiti svoje intelektualno vlasništvo i rad svojih autora. Ukoliko se bilo koji dio teksta ili informacija iz teksta objavljenog na internet stranici www.radiobrcko.ba prenese suprotno ovim pravilima, protiv prekršioca će biti pokrenut pravni postupak pred Osnovnim sudom Brčko distrikta. Za detaljnije informacije o uslovima korištenja kliknite na
USLOVI KORIŠTENJA.