RNU "Radio Brčko" Brčko distrikt BiH
Brčko

Udruženje roditelja i osoba s invaliditetom Brčko: Važna je svaka osoba s rijetkom bolešću

ED-ODSPXX For the mentally and physically disabled living on Ontario Disability Support Programs life just got a lot easier. And a lot more compassionate. Uploaded by: Macdonald, Andrea

Udruženje roditelja i osoba s invaliditetom Brčko distrikta u subotu, 29.02.2020.godine u hotelu Jelena, sa početkom u 11 sati organizuje obilježavanje Dana rijetkih bolesti.

Dan rijetkih bolesti ustanovljen je 2008. godine od strane EURORDIS (Evropska organizacija za pomoć oboljelima od rijetkih bolesti), te se ove godine obilježava pod sloganom „Rijetkih je mnogo, rijetki su jaki, rijetki su ponosni“. Brčko distrikt ne raspolaže tačnim podacima o broju oboljelih od rijetkih bolesti, zbog čega nam je važno ukazati na probleme sa kojima se ova populacija susreće i svakoj osobi koja ima rijetku bolest, kao i njihovim porodicama, staviti do znanja da nisu sami.

Ovom prilikom, gostujuća predavačica je Anđelka Stupar, predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS i majka dječaka s rijetkom bolešću, koja donosi priču o onome što oboljeli i njihovo najbliže okruženje preživljavaju, organizovanju porodica i potrebi za promjenom pravne regulative. Osim gošće, sa nama će svoja iskustva podijeliti i roditelji – članovi udruženja.

Događaj je otvoren za sve zainteresovane posjetioce, ali je svoje prisustvo neophodno – potvrditi putem kontakt telefona 063 560 529 (Anđa Gajić), zbog ograničenog broja mjesta za učesnike, najkasnije do petka, 28.02.2020.godine.

Svi članci objavljeni na internet stranici Radija Brčko (www.radiobrcko.ba) isključivo su vlasništvo redakcije. Radio Brčko dopušta ograničeno i povremeno prenošenje članaka sa svoje internet stranice u drugim medijima. Drugi mediji smiju prenijeti informacije iz pojedinih članaka sa Internet stranice Radija Brčko (www.radiobrcko.ba) isključivo kao kratku vijest od najviše četiri reda (300 slovnih znakova), uz obavezno navođenje izvora (Radio Brčko), pri čemu su on-line izdanja dužna objaviti link na originalni tekst na web stranicu radiobrcko.ba, ukoliko s uredništvom portala nije postignut dogovor o drugačijim uslovima. Radio Brčko je odlučan u nastojanju da zaštiti svoje intelektualno vlasništvo i rad svojih autora. Ukoliko se bilo koji dio teksta ili informacija iz teksta objavljenog na internet stranici www.radiobrcko.ba prenese suprotno ovim pravilima, protiv prekršioca će biti pokrenut pravni postupak pred Osnovnim sudom Brčko distrikta. Za detaljnije informacije o uslovima korištenja kliknite na USLOVI KORIŠTENJA.